Societal | Réactions internationales suite à la modification génétique d’embryons humains ayant abouti à la naissance de jumelles en Chine
Génotoul Sociétal Éthique & Biosciences Enjeux sociétaux liés à la génomique et aux biotechnologies
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Réactions internationales suite à la modification génétique d’embryons humains ayant abouti à la naissance de jumelles en Chine

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Le 25 novembre 2018, He Jiankui déclare au travers d’une vidéo avoir utilisé la technique CRISPR-Cas9 sur des embryons afin de modifier le gène CCR5, et cela dans le but d’immuniser contre le virus du sida, le VIH. Il précise avoir réimplanté certains de ces embryons qui auraient donné naissance à deux jumelles, autrement dit les premiers êtres humains issues d’une édition du génome au stade embryonnaire.

Annoncée en dehors de tout cadre académique ou de publication scientifique, cette prise de parole de He Jiankui a jeté le trouble dans la communauté scientifique. En effet il n’était pas possible de confirmer la véracité de ces faits au vu des éléments disponibles, et cela a été fortement contesté par la communauté internationale des chercheurs à la fois au niveau scientifique et éthique .

Invité à l’occasion du deuxième Sommet International sur l’Edition du génome humain, à Hong Kong, He Jiankui a confirmé, le 28 novembre 2018, ce qu’il avait initialement déclaré dans sa précédente vidéo. Il s’est excusé et à fait savoir que son université de rattachement, la Southern University of Science and Technology, n’avait pas été informée de cette procédure. L’université a d’ailleurs rapidement communiquée au travers d’une déclaration que des mesures seront prises à son encontre, cette recherche ayant été menée en dehors de tout cadre réglementaire.

Dans ce contexte, et en conclusion de ce sommet, le comité d’organisation a émis une déclaration rappelant les normes internationales qui doivent gouverner la recherche sur l’édition du génome humain, avec entre autres la prise en considération des enjeux scientifiques et éthiques qui y sont rattachés (extrait) :

Nous recommandons une évaluation indépendante pour vérifier cette affirmation et déterminer si les modifications de l’ADN revendiquées ont eu lieu. Même si les modifications ont été vérifiées, la procédure était irresponsable et n’a pas été conforme aux normes internationales. Ses défauts incluent une indication médicale inadéquate, un protocole d’étude mal conçu, un non-respect des normes éthiques pour la protection du bien-être des sujets de recherche et un manque de transparence dans le développement, la révision et la conduite des procédures cliniques.

Par ailleurs, en France, l’Académie Nationale de Médecine et l’Académie des Sciences ont publié une déclaration commune suite à cette annonce (extrait) :

La modification du génome d’embryons humains suscite des interrogations majeures dans la mesure où elle sera transmise à la descendance et aux générations suivantes. Elle ne saurait être mise en œuvre quand le but recherché peut être atteint par d’autres moyens comme c’est le cas pour la prévention d’une infection par le VIH. Dans l’état actuel des connaissances, les conditions ne sont pas réunies pour ouvrir la voie à la naissance d’enfants dont le génome a été modifié à l’état embryonnaire. Si cette démarche était entreprise dans l’avenir ce ne devrait l’être qu’après approbation du projet par les instances académiques et éthiques concernées et un débat public approfondi.”

Le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) a à son tour réagit en publiant un communiqué de presse intitulé “Ethique et modification du génome germinal : le CCNE appelle à une gouvernance renforcée au plan mondial” (extrait) :

Tout en reconnaissant l’importance de l’utilisation des techniques d’édition du génome dans la recherche fondamentale sur l’embryon et l’utilisation de ces techniques sur des cellules non-germinales dans une perspective thérapeutique, le CCNE s’inquiète qu’une ligne rouge ait été franchie à l’occasion de cette naissance inédite d’humains génétiquement modifiés, de nature à porter atteinte aux droits fondamentaux et à la dignité de la personne humaine. Aussi le CCNE se joint à la mobilisation de la communauté internationale scientifique, médicale et éthique qui condamne les travaux du Dr Jiankui HE et les conditions de leur communication.

Enfin, le Comité de bioéthique du Conseil de l’Europe, qui représente 47 États européens, a publié une déclaration (extrait) :

L’éthique et les droits de l’homme doivent guider toute utilisation des technologies de modification du génome chez les êtres humains, et la Convention sur les droits de l’homme et la biomédecine (“Convention d’Oviedo”, 1997) – seul instrument juridiquement contraignant au niveau international traitant des droits de l’homme dans le domaine biomédical – fournit, à cette fin, un cadre de référence sans équivalent.


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