PUBLICATIONS

Au-delà de ses activités de veille scientifique et institutionnelle, la Plateforme Genotoul Societal a pour mission de rendre accessible les publications, en liens avec les enjeux éthiques, légaux et sociétaux associés aux biosciences, ayant mobilisé des membres de la plateforme.

• Recommandations “Recontacting patients in clinical genetics services” formulées par la Société Européenne de Génétique Humaine (ESHG) publiées le 11 octobre 2018. Le Comité des politiques publiques et professionnelles de l’ESHG, en collaboration avec des groupes de recherche du Royaume-Uni et des Pays-Bas, formule des recommandations quant à la nécessité de recontacter des patients ayant réalisé un test génétique à partir duquel des informations complémentaires ont pu être identifiées grâce à l’évolution des connaissances. Les modalités d’information pouvant être mises en oeuvre, ainsi que les notions de consentement et de responsabilité, sont entre autres développées dans ces recommandations.

Participante : Emmanuelle Rial-Sebbag

• Guide sur l’ouverture des données de recherche publié en novembre 2016 dans le cadre de la nouvelle réglementation associée à la Loi Lemaire. Destiné aux chercheurs, celui-ci est issu des réflexions d’un groupe de travail inter-organismes rassemblant des membres de l’EPST, du CNRS, de l’INSERM, de l’INRA, de l’IRSTEA, du CIRAD, de l’UT1, et de la Plateforme Genotoul Societal. Construit dans un souci de vulgarisation de l’information, il ne prétend pas à l’exhaustivité et est fourni uniquement à titre d’information. Il ne saurait en tout état de cause se substituer aux politiques d’établissements, au respect des dispositions législatives ou réglementaires et au respect de la jurisprudence applicable en la matière.

Participant : Gauthier Chassang

• Plan France Médecine Génomique 2025 remis le 22 juin 2016 au Premier ministre Manuel Valls, par Yves Lévy, PDG de l’Inserm et Président de l’Alliance nationale pour les sciences de la vie et de la santé. Ce plan ambitieux, piloté et soutenu par l’Etat, vise à positionner d’ici dix ans, la France dans le peloton de tête des grands pays engagés dans la médecine génomique. S’il répond à un enjeu de santé publique en termes diagnostiques, pronostiques et thérapeutiques, ce plan ambitionne également de faire émerger une filière médicale et industrielle nationale en médecine génomique et d’exporter ce savoir-faire.

Participants : Anne Cambon-Thomsen et Gauthier Chassang

• Ouvrage “Ethique et Réglementation des biobanques de recherche” publié en 2016 par l’équipe éthique et réglementation de l’Infrastructure BIOBANQUES – Inserm US013. Celui-ci est un ouvrage de référence pour tous les professionnels de santé impliqués dans l’utilisation d’échantillons biologiques humains. Ce guide unique en France vise à aider tous les professionnels travaillant avec, ou au sein de biobanques de recherche en santé humaine, à se conformer aux exigences éthiques de l’activité.

Participants : Anne Cambon-Thomsen, Gauthier Chassang et Emmanuelle Rial-Sebbag