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Le Comité directeur pour les Droits de l’Homme dans les domaines de la Biomédecine et de la Santé (CDBIO) du Conseil de l’Europe organise en ligne un Atelier relatif à la promotion du dialogue public sur la médecine génomique.

Le dialogue sur la médecine génomique est important parce qu’il aide à aborder les questions qui concernent les individus et les sociétés. Par exemple, l’accès aux tests génomiques et le consentement au stockage de données génomiques (individuelles) peuvent avoir des implications pour les soins de santé, comme l’accès aux services de santé. Le dialogue contribue à favoriser la compréhension et l’appréciation des concepts d’altruisme et de solidarité ainsi que du principe de réciprocité. En acceptant de partager des informations génétiques, les chercheurs, les professionnels de la santé et l’État ont l’obligation correspondante de fournir, entre autres, des informations aux donneurs de données, des mécanismes de gouvernance solides et un accès équitable aux traitements développés.

Dans le cadre de son Plan d’action stratégique sur les droits de l’homme et les technologies en biomédecine (2020-2025), le CDBIO se penchera sur les raisons pour lesquelles le dialogue public sur la médecine génomique est si important et examinera sa valeur ajoutée pour les décideurs politiques, notamment pour aider les autorités et autres organismes responsables à :

• Promouvoir une compréhension commune de la médecine génomique, pour la distinguer des autres domaines de la médecine, pour appréhender les différentes questions qu’elle soulève.
• Examiner comment le dialogue public facilite l’information, les échanges ouverts et une meilleure compréhension des questions relatives à la médecine génomique, eu égard à leurs implications pour les droits de l’homme et les principes bioéthiques, tels que la solidarité, l’altruisme et la réciprocité.
• Examiner dans quelle mesure l’intérêt des patients et du public joue un rôle dans son élaboration et sa réglementation et, à cette fin, quel niveau de participation et/ou de surveillance du public est nécessaire.
• Comprendre la prévalence du dialogue public sur la génomique, tant dans les États membres qu’au niveau international, en réfléchissant à l’identité des principales parties prenantes, aux raisons de leur importance et à la manière de faire valoir leur engagement.
• Discuter de la manière dont le dialogue public peut être utilisé pour anticiper les innovations et le besoin de réglementation en médecine génomique.