Societal | Atelier 2008
Génotoul Sociétal Éthique & Biosciences Enjeux sociétaux liés à la génomique et aux biotechnologies
Génotoul Sociétal Éthique & Biosciences Enjeux sociétaux liés à la génomique et aux biotechnologies
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Atelier 2008

“Enjeux éthiques des usages des tests génétiques : de l’exception à la banalisation”

Le bond technologique en génomique de ces dernières années permet aujourd’hui d’envisager la possibilité de concevoir, fabriquer, utiliser et vendre une batterie croissante de tests génétiques, voire de commercialiser des séquences génétiques personnelles, ce qui soulève inévitablement de nombreuses questions d’ordre économique, éthique et, plus largement, sociétal. La question de l’évaluation des tests génétiques notamment au regard de leur utilité médicale et en santé publique, les conséquences sociétales et économiques de l’utilisation de ces tests et de l’information qu’ils sont susceptibles de délivrer sont abordées. Par exemple, l’accès libre à un certain nombre de tests génétiques, proposés par certaines sociétés via Internet, passant outre la traditionnelle relation médecin – patient, ne va pas sans poser la question délicate de l’interprétation des résultats. Par ailleurs, la possibilité d’identifier les personnes grâce à leurs données génétiques soulève quant à elle, la question, ô combien précieuse, des libertés individuelles. Ces éléments font partie des défis qui se posent au législateur et qu’il conviendrait de prendre en compte dans le cadre de la prochaine révision des lois de bioéthique en 2010.


  • Volet 1 : Tests génétiques et santé
  • Volet 2 : Tests génétiques et marché
  • Volet 3 : Tests génétiques et régulation

La médecine basée sur les données ? La responsabilité de la communication de résultats et de découvertes fortuites dans le cadre du diagnostic – 6 mars, Faculté de Médecine, Toulouse


Animatrice
  • Emmanuelle Rial-Sebbag, Juriste, Chargée de recherche, UMR 558 Inserm et Membre de la Plateforme Genotoul Societal
Intervenants
  • Anne Cambon-Thomsen, Médecin généticienne, Directrice de recherche CNRS, UMR 558 Inserm, Responsable de la Plateforme Genotoul Societal et Membre du Groupe Européen d’éthique des sciences et des nouvelles technologies
  • Denis Milan, Directeur de recherche INRA, Responsable scientifique de la Plateforme Génomique, Génopole Toulouse Midi-Pyrénées

Définitions et particularités de l’information génétique ; Utilité médicale des tests génétiques ; Utilité individuelle et utilité collective des données génétiques ; Qui juge de cette utilité et sur quels critères ?


Tests génétiques et marché – 15 mai, INRA, Auzeville


Animateur
  • Joël Gellin, Généticien, Directeur de recherches à l’INRA, Auzeville
Intervenants
  • Jörg Hager, Directeur scientifique d’Integragen, Génopole d’Evry
  • Valérie Seror, Chercheuse en économie de la santé, Inserm

Diverses catégories de tests génétiques, fournissant différents types d’informations avec des niveaux d’utilité variables et diffusés par divers canaux ouvrent autant de dimensions économiques. Notre société est-elle en train de “marchandiser” la génétique ou de rationaliser l’utilisation d’un outil parmi d’autres ? Qu’est-ce qui motive le choix du développement d’un test génétique pour un industriel ? Sur quels critères se base l’introduction d’un nouveau test dans le système de santé ; qui intervient dans la décision ? Quel est le raisonnement des assurances pour la prise en compte de facteurs de risque dans le calcul des primes d’assurance ?


Tests génétiques et régulation – 10 Juillet, Hôtel de Région, Toulouse


Animatrice
  • Anne Cambon-Thomsen, Médecin généticienne, Directrice de recherche CNRS, UMR 558 Inserm, Responsable de la Plateforme Genotoul Societal et Membre du Groupe Européen d’éthique des sciences et des nouvelles technologies
Intervenants
  • Emmanuelle Rial-Sebbag, Juriste, Chargée de recherche, UMR 558 Inserm et Membre de la Plateforme Genotoul Societal
  • Jean-Sébastien Vialatte, Député du Var en charge, avec A. Claeys, du rapport de l’Office Parlementaire d’Évaluation des Choix Scientifiques et Technologiques sur la Loi de Bioéthique, préalable à sa révision de 2010

Quelle régulation envisager pour éviter les dérives potentielles dans la mise à disposition des tests génétiques et l’utilisation des données qui en sont issues ? Comment contrôler le nombre croissant des tests génétiques ? Quels statuts pour des lignes de conduite dans le développement et les applications de ces tests, cadre légal ou auto-régulation des professionnels ? Faut-il autoriser l’accès libre aux tests génétiques et comment encadrer l’accès aux résultats ? Quid du respect de la personne, de son droit de savoir ou de ne pas savoir, de la non-discrimination, des libertés individuelles ?