Les technologies numériques sont présentées, par les Nations Unies comme une solution essentielle pour relever les défis du millénaire (Objectifs de développement durable de l’Organisation des Nations Unies). La transformation numérique de la santé pourrait notamment combler des lacunes dans l’accès aux soins de qualité et améliorer les capacités de prévention, de diagnostic et de traitement des maladies de notre système de santé (ex : grâce à l’intelligence artificielle, à la robotisation, à la e-santé…). Pourtant, ces technologies présentent également des risques pour les droits humains et les libertés fondamentales, qui peuvent conduire à des préjudices individuels et collectifs importants, qu’il s’agit de prévoir et d’éviter.
Quelles sont les trajectoires des innovations numériques actuelles qui façonneront le système de santé de demain ? Quels enjeux soulèvent ces technologies pour la pratique médicale et pour la recherche ? Quels peuvent en être les impacts sur la santé des individus et sur la transformation de la société ?
Ces ateliers visent à présenter et discuter les principales opportunités et les principaux risques du développement du numérique en santé, ainsi que les moyens offerts par les normes en matière d’éthique et de droits de l’Homme pour encadrer leur développement et utilisation.
Volet 1 – Recherche et numérique en santé
Volet 2 – Numérisation, soin et prise en charge médicale
Volet 3 – Santé et numérique : émancipation ou aliénation ?
Anne CAMBON-THOMSEN, Médecin spécialisé en immunogénétique humaine, DR CNRS émérite, CERPOP – UMR 1295, Université de Toulouse (UPS), Inserm, Équipe BIOETHICS, Fondatrice de la Plateforme Éthique et Biosciences (Genotoul Societal)
Intervenant(e)s
Claude KIRCHNER, Directeur du Comité National Pilote d’Éthique du Numérique, Membre du CCNE (2018-2023), Directeur de recherche émérite d’Inria –“Recherche et numérique en santé : quels enjeux d’éthique ?”
Nicolas SAVY, Maître de conférences en mathématiques appliquées, Université Paul Sabatier – Institut de Mathématiques de Toulouse – “Big Data – données massives – données synthétiques : Vers des approches in silico en recherche médicale”
Noémie DUBRUEL, Doctorante en droit de la santé à l’Institut Maurice Hauriou – Université de Toulouse I Capitole et au CERPOP, INSERM UMR 1295 équipe BIOETHICS – “Approche éthico-juridique des enjeux et risques des méthodes du numérique dans la recherche en santé : exemples des essais in silico et données synthétiques”
Le développement du numérique impacte directement la recherche en santé à tous les niveaux en soutenant l’évolution des connaissances fondamentales et en permettant le déploiement de nouvelles méthodologies et technologies. Sur la base de la massification des données collectées et analysées grâce à des outils numériques de plus en plus performants (ex : intelligence artificielle), la santé peut dorénavant être approchée in silico. Par exemple, avec l’émergence des données synthétiques, les essais cliniques pourraient s’appuyer sur des jumeaux numériques. La numérisation de la recherche en santé soulève aujourd’hui de nombreux enjeux éthiques, juridiques et sociétaux.
Quelles sont les innovations dans le numérique appliqué à la recherche en santé ? Quelles sont les nouvelles formes de données et leurs usages ? De quelles manières la numérisation impacte-t-elle le processus de recherche ? Comment appréhender et répondre aux nombreux enjeux éthiques soulevés par ces évolutions ?
Cet atelier propose d’aborder cette thématique avec un cadrage général sur les enjeux éthiques du numérique dans la recherche en santé, une approche technique sur les méthodes de traitement des données de la recherche, ainsi qu’une approche éthique et juridique sur la recherche in silico et les données synthétiques.
Emmanuelle RIAL-SEBBAG, Juriste, Directrice de recherche Inserm, CERPOP – UMR 1295, Université de Toulouse (UPS), Inserm, Responsable de l’équipe BIOETHICS, Responsable de la Chaire UNESCO Éthique, Science et Société, Responsable scientifique de la Plateforme Éthique et Biosciences (Genotoul Societal)
Intervenants
Pierre SIMON, Ancien Président-Fondateur de la Société Française de Télémédecine, Cofondateur du Think Tank Santé Numérique et Télésanté –“Éthique des soins distanciels permis par la santé numérique et la télésanté”
Pierre RUMEAU, MD PhD, Expert médical GRADeS e.santé Occitanie, Médecin des Hôpitaux, CERPOP-MAINTAIN / Laboratoire de Gérontechnologie La Grave, Membre de la Chaire UNESCO Éthique, Science et Société, Membre Fondateur de l’Académie Francophone de Télémédecine et e-santé – “La e-santé, collaboration professionnelle, soin et recherche participative : vis ma vie”
Stéphane OUSTRIC, Président du Conseil départemental de la Haute Garonne de l’Ordre des Médecins et Délégué général aux données de santé et au numérique au CNOM
L’utilisation du numérique fait partie intégrante du système de santé, tant pour les professionnels que pour les patients, et cela à chaque étape du parcours de soin. Les patients peuvent prendre leurs rendez-vous sur internet, bénéficier d’une téléconsultation ou encore recevoir les résultats d’examens de manière dématérialisée, ces derniers pouvant être transmis directement aux professionnels de santé via le Dossier Médical Partagé. Au-delà de l’expérience des patients de ces outils en ligne, c’est l’ensemble de leur prise en charge médicale qui est impactée par le développement du numérique. Les capacités de prévention, de diagnostic et de traitement se font de plus en plus précises avec le déploiement de technologies (ex : progrès en imagerie médicale, appui de robots chirurgicaux…), et l’élaboration de systèmes d’aide à la décision (ex : développement d’outils de simulation).
Si il est attendu de la numérisation de la santé des bénéfices médicaux pour les patients, il reste nécessaire que son usage soit encadré et régulé par le législateur. Cela nécessite également de mener une réflexion sur les enjeux éthiques et sociétaux qui y sont associés. De quelle manière peut-on assurer la qualité et la protection des données ? Quelle est la responsabilité des professionnels de santé qui utilisent ces outils ? Comment prévenir les inégalités d’accès au numérique afin de ne pas accroître les inégalités sociales d’accès au soin ? Cette numérisation impacte-t-elle la relation de confiance entre les patients et leur médecin ?
Cet atelier propose d’aborder les défis de la numérisation dans le soin en trois temps, avec un cadrage général sur la télémédecine, le retour d’expérience d’un professionnel de santé travaillant auprès de personnes vulnérables, et une réflexion sur les travaux qui peuvent être menés au niveau du Conseil de l’Ordre des Médecins.
Gauthier CHASSANG, Juriste, Inserm, CERPOP-UMR 1295, Université de Toulouse (UPS), Équipe BIOETHICS, Responsable opérationnel de la Plateforme Éthique et Biosciences (Genotoul Societal)
Intervenant(e)s
Jean-Christophe PAGES, Université Toulouse III Paul Sabatier, UFR de Santé et CHU de Toulouse ; UMR 1301 Inserm / UMR 5070 CNRS / EFS / UT III/ ENVT, RESTORE ; Chef du service de Biologie Cellulaire, Institut Fédératif de Biologie, CHU Purpan, Toulouse –“IA de la biologie, quels a priori il y a ?”
Anne-Marie DUGUET, MD PhD, Université Toulouse III Paul Sabatier, CERPOP-UMR 1295, Université de Toulouse (UPS) – Inserm, Équipe BIOETHICS ; Chaire UNESCO E2S, Université de Toulouse, Coordonnatrice du WG Éthique du numérique de la robotique et de l’IA –“Les apports de l’IA générative dans l’activité médicale : progrès et limites”
Jérôme BERANGER, Chercheur (PhD) associé à l’Inserm, CERPOP-UMR 1295, Université de Toulouse (UPS), Équipe BIOETHICS ; CEO de GOODALGO ; Expert IA Ethique pour l’INSTITUT EUROPIA –“L’humanité digitale : impacts éthiques et évolution de l’IA à travers le temps”
La transformation numérique se poursuit dans tous les domaines de la santé, de la recherche scientifique à la prise en charge médicale, ce qui impacte directement la pratique des professionnels, la relation avec les patients, et bouleverse plus largement la société dans ses rapports aux technologies. L’Intelligence Artificielle (IA) en est un parfait exemple en ce qu’elle ouvre des perspectives majeures de transformation de notre système de santé avec des capacités de renforcement significatif de la qualité des diagnostics et des soins au service des patients, comme le notent le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) et le Comité national pilote d’éthique du numérique (CNPEN) – (Avis 141 CCNE / Avis 4 CNPEN). S’il est indispensable de « créer les conditions de la confiance » pour que le numérique délivre pleinement ses bénéfices pour la société il est aussi important d’anticiper notre relation à l’outil numérique, à son usage et à l’information qu’il délivre afin d’en limiter les dérives. Cela nécessite notamment de s’interroger sur les modèles de compréhension du vivant aujourd’hui mobilisés pour développer ces outils, sur les cadres applicables et sur les futurs possibles découlant de leur développement rapide. Cette thématique soulève des enjeux éthiques complexes sur des technologies émergentes qu’il s’agit d’appréhender tôt afin de pouvoir mettre l’IA au service de la santé et de l’humain.
Comment la production de connaissance influence-t-elle les développements technologiques en IA et vice-versa ? Quels sont les impacts de l’IA sur l’évolution de la médecine et sur la santé des individus ? Quels sont les bénéfices et les risques pour les professionnels et pour les patients ? Comment distinguer les nombreuses promesses portées dans ce domaine des réelles capacités actuelles ? Quelles sont les trajectoires à anticiper pour l’avenir ? Sommes-nous des moutons numériques (Cahier air2023, CNIL) ?
