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Atelier 2013

Enjeux éthiques du séquençage du génome humain

Le développement galopant des technologies de séquençage des génomes dites de nouvelle génération, associé à la diminution conséquente des coûts impliqués, ouvre la voie à des applications que l’on n’imaginait pas aussi proches il y a quelques années, en particulier en ce qui concerne le génome humain. Quelles sont les conséquences de cette capacité de séquençage intégral du génome (génome entier) ou de l’ensemble des parties du génome correspondant aux gènes eux-mêmes (exome entier) pour quelques centaines d’euros ? Qui propose ce séquençage ? Qui le réalise, qui le demande  et qui s’en sert ? De quelles données parle-t-on : données “brutes” au sortir de la machine, données organisées, données interprétées ? Y-a-t-il des risques associés à une telle capacité à générer des données génétiques sur les personnes ? Comment gérer l’accès et que devient la notion d’anonymat ? Nos régulations actuelles sont-elles suffisantes ? Ces développements changent-ils la perception de la génétique dans la société ? Quels changements apportent-ils à la pratique des professionnels de santé, de l’industrie ou de la recherche concernés ? Ces questions seront abordées en 3 volets complémentaires.


  • Volet 1 – La médecine basée sur les données ? La responsabilité de la communication de résultats et de découvertes fortuites dans le cadre du diagnostic
  • Volet 2 – La protection des données et son évolution à l’ère du séquençage du génome des personnes
  • Volet 3 – Mise à disposition de données de séquences générées en recherche ou dans le cadre de séquençage proposé directement au consommateur

Programme