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Atelier 2010

Génétique : usages, propriété et circulation des données

L’information génétique, et surtout l’information génétique issue des études du génome humain ouvre sur divers domaines d’application et fait l’objet d’enjeux de santé, d’enjeux économiques et plus généralement d’enjeux de société.

Les sessions proposées cette année, permettent d’approfondir la réflexion et d’éclairer les enjeux dans un contexte multidisciplinaire. Trois aspects pointés comme intéressants lors des ateliers des années précédentes mais requérant une information précise pour alimenter la réflexion ont été choisis : 1) les usages hors contexte médical ou judiciaire des données génétiques ; y sont abordés notamment les applications à la recherche des origines ; 2) les différentes formes de propriété de l’information génétique, avec en particulier la protection intellectuelle et ses enjeux : brevets, propriété de l’information et protection de son accès ; 3) la circulation de l’information génétique issue de recherches scientifiques et les différents niveaux de responsabilité qui s’y attachent.

  • Volet 1 – Usages de l’information génétique à des fins non médicales ou judiciaires
  • Volet 2 – Les différentes formes de propriété de l’information génétique
  • Volet 3 – Entre partage et protection : enjeux de la circulation des données génétiques issues de la recherche

Programme 

Usages de l’information génétique à des fins non médicales ou judiciaires – 11 Mars, Muséum d’Histoire Naturelle, Toulouse

Animateur
  • Joël Gellin, Généticien, Directeur de recherches à l’INRA, Auzeville
Intervenants
  • Pierre Darlu, Directeur de recherche, UMR 535 Inserm, Villejuif
  • Pascal Ducournau, Sociologue, Maître de conférences, UMR 558 Inserm, Université de Toulouse et CUFR JF Champollion, Albi

Les progrès des techniques de typage, de séquençage et d’analyse des génomes réduisent les coûts et miniaturisent les tests (quantité d’ADN utilisée). Cette évolution est sous-évaluée. Elle bouscule certaines de nos convictions scientifiques aussi bien que certaines prérogatives et les droits des personnes. En effet, un extrait d’ADN envoyé aujourd’hui à une société de typage génétique, pour un test sur un génome, pourra être réutilisé plus tard pour le recueil de nouvelles données, beaucoup plus tard, sans doute pendant de très nombreuses années. Ce problème n’est pas nouveau mais son échelle et son contexte le sont. Juger de la pertinence et de l’intérêt des analyses ADN sur les bases des connaissances actuelles reste peut-être impossible. Nous ignorons en grande partie les capacités futures de compréhension des données recueillies aujourd’hui et de celles que l’on sera capable de recueillir plus tard. Nous devons donc nous demander si l’utilisation commerciale de ces données génétiques, ayant une faculté et un potentiel informatifs pour partie imprévisible, s’organise dans un cadre scientifique, juridique et social suffisamment protecteur. Accompagnant l’évolution fulgurante de ces technologies, de nombreux sites Internet de sociétés marchandes se proposent, à partir d’échantillons d’ADN, de fournir à leurs clients des informations génétiques très diverses. Les USA et l’Europe sont dans ce mouvement. Nous parlons dans cet atelier des demandes de tests de paternité pour « convenance personnelle » et des demandes de tests ADN qualifiés de « généalogiques ou ethniques », dans le but de trouver des ascendants asiatiques, indiens, noirs ou autres plus ou moins lointains. Ces tests permettent d’interroger son appartenance à une minorité et de bénéficier d’une éventuelle discrimination positive.
Cela pose un ensemble de d’interrogations telles que : A qui appartiennent ces données ? Dans quel cadre législatif ? Peut-on préjuger de la qualité et de la valeur des résultats ? Peut-on juger de l’effet social des informations ainsi dévoilées ? Risque-t-on un repli communautaire et la discrimination ou, a contrario, participe-t-on à une meilleure prise en compte de la diversité humaine ?

Les différentes formes de propriété de l’information génétique – 8 Avril, Hôtel de Région, Toulouse

Animatrice
  • Anne Cambon-Thomsen, Médecin généticienne, Directrice de recherche CNRS, UMR 558 Inserm, Responsable de la Plateforme Genotoul Societal et Membre du Groupe Européen d’éthique des sciences et des nouvelles technologies
Intervenants
  • Maurice Cassier, Sociologue, Directeur de recherche CNRS, CERMES3, Villejuif
  • Emmanuelle Rial-Sebbag, Juriste, Chargée de recherche, UMR 558 Inserm et Membre de la Plateforme Genotoul Societal

Si le principe selon lequel le corps humain ne peut être l’objet de propriété ne cesse d’être réaffirmé par les pouvoirs publics, il n’en va pas totalement de même pour les informations qui sont produites à partir d’éléments du corps et plus particulièrement pour l’information génétique. En effet cette information stockée dans des bases de données informatisées et utilisée par divers acteurs, circule et peut être l’objet de valorisation voire d’appropriation. Ce passage à un objet immatériel interroge sur la validité de ces mécanismes de protection d’une part (par la propriété intellectuelle, le brevet) et sur les enjeux qu’ils soulèvent pour les différentes parties prenantes d’autre part. La capacité nouvelle de stocker de plus en plus de données, de les conserver et de les échanger via internet nous conduit à nous interroger sur la qualité des moyens, notamment juridiques, mis en œuvre pour sauvegarder les intérêts des chercheurs et ceux des personnes dont sont issues ces informations. C’est également à la reconfiguration des jeux des acteurs autour de cet objet émergent que nos débats sont consacrés.

Entre partage et protection : enjeux de la circulation des données génétiques issues de la recherche – 24 Juin, INRA, Auzeville

Animatrice
  •  Emmanuelle Rial-Sebbag, Juriste, Chargée de recherche, UMR 558 Inserm et Membre de la Plateforme Genotoul Societal
Intervenante
  • Anne Cambon-Thomsen, Médecin généticienne, Directrice de recherche CNRS, UMR 558 Inserm, Responsable de la Plateforme Genotoul Societal et Membre du Groupe Européen d’éthique des sciences et des nouvelles technologies

 

La publication, la circulation et l’accès des découvertes scientifiques est au cœur du fonctionnement de la science dans la société. Quand ce que produit cette science en marche est une masse d’information relative au génome humain y-a-t-il des questions particulières ? A quel moment et sur quels critères les données doivent-elles devenir accessibles ? Les bases de données doivent-elles être ouvertes à tous ? Le croisement des bases de données génétiques et d’autres sources d’information met-il à mal la confidentialité qui doit être garantie aux personnes participant aux recherches ? Comment tracer, évaluer et reconnaître toutes les contributions à la science qui ne se traduisent pas par des publications classiques ? Comment se répartissent les responsabilités des organismes financeurs, des institutions de recherche, des divers scientifiques et des citoyens intéressés par ces questions ? De nouvelles règles sont-elles en train de voir le jour et comment se construisent-elles ? Tels sont les débats qui agitent la communauté scientifique internationale et auxquels nous vous proposons de participer.

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