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Atelier 2020-2021

"Usages éthiques des Big Data en biosciences"

Les Big Data – ou données massives – font parler d’elles depuis plusieurs années, compte tenu des nouvelles capacités d’explorations qu’elles permettent et des perspectives d’usages qu’elles ouvrent pour l’ensemble des secteurs d’activités : la santé (ex. Avis 130 du CCNE), la sécurité, le marketing, etc.

 

La science, qui produit et utilise de plus en plus de données, se retrouve au premier rang des acteurs du Big Data. Cette production exponentielle est due aux capacités technologiques contemporaines (informatiques, techniques) permettant de générer des données massives et d’en assurer le stockage. Quant aux usages, ils sont poussés par la “Science de la donnée” postulant que les questions de recherche peuvent être directement formulées à partir de données existantes ; renversant le paradigme prévalant jusqu’à lors de l’acquisition des données a posteriori de la formulation des hypothèses de recherche. Un défi majeur persiste pour assurer le traitement de ces données massives en toute fiabilité et sécurité, et de nouveaux outils devront être élaborés pour permettre leur usage et leur traitement de manière responsable et transparente (notamment grâce à l’intelligence artificielle). Ces enjeux techniques se doublent d’une politique de plus en plus fréquente de partage de ces données, de leur mise à disposition et donc de leur ouverture à l’ensemble de la communauté scientifique et de leur réutilisation. Ainsi, du fait notamment du volume et de la variété des données en présence, plusieurs questions éthiques et pratiques se posent pour collecter, stocker, utiliser ces données dans le respect des droits de l’homme, dans l’intérêt général et pour le bien commun.

 

Les ateliers de la Plateforme visent à aborder les questions éthiques, juridiques et pratiques des Big Data en tant que ressources indispensables au développement des biosciences[1] modernes, depuis la définition du concept des Big Data à la réalité de la recherche de terrain, au travers d’exemples de projets utilisant ces ressources et des débats qui suivront. Qu’appelle-t-on Big Data ? Quelles sont les opportunités d’usages et les enjeux éthiques liés aux Big Data ? Comment assurer un accès et une utilisation éthique des Big Data dans le domaine des biosciences ? Quels défis restent-ils à relever pour que les Big Data soient une ressource accessible et fiable ?

 

Ces réflexions s’articuleront autour de 3 volets, en présentant tout d’abord ce que sont les Big Data, leur définition et les concepts qui les entourent (volet 1) ; suivront ensuite des exemples pratiques de l’utilisation des Big Data dans le cadre des innovations thérapeutiques (volet 2) avant d’aborder la question des enjeux que soulèvent les Big Data en terme socio-économiques et éthiques (volet 3).

 

[1] Biosciences, ou sciences de la vie, c’est à dire l’ensemble des études et disciplines scientifiques qui s’intéressent à la vie, qu’elle soit animale, végétale, humaine (ex: la zoologie, la botanique, la génétique, l’agronomie, la paléontologie, la recherche médicale, l’écologie…) ou qui utilisent des êtres vivants dans différentes applications (ex : biotechnologies).

 


  • Volet 1 – Définition des Big Data : mise en commun et partage
  • Volet 2 – Big Data et innovations thérapeutiques
  • Volet 3 – Enjeux socio-économiques des Big Data

 

La situation sanitaire nous a amené à réorganiser cette thématique sur 2020-2021.

Définition des Big Data : mise en commun et partage – 12 mars 2020, Université Fédérale Toulouse Midi-Pyrénées

 


Animateur
  • Gauthier Chassang, Juriste, UMR 1027 Inserm – Université Paul Sabatier, Co-Responsable de la Plateforme Ethique et Biosciences (Genotoul Societal).

 

Intervenants
  • Jérôme Béranger, Fondateur de la société ADEL (Algorithm Data Ethics Label), Chercheur (PhD) associé à l’UMR 1027 Inserm – Université Paul Sabatier, Auteur de plusieurs ouvrages dont : “Le code éthique algorithmique” (2018, ISTE Editions).
  • Nicolas Savy, Maître de conférence – Institut de Mathématiques de Toulouse.

 

L’exploitation des données pour la recherche, l’innovation et le développement technologique est aujourd’hui au cœur des stratégies étatiques[1]. Il n’est pas rare d’entendre ici et là que de nombreux secteurs économiques se fondent désormais sur des analyses complexes de données massives dites “Big data” pour faire évoluer les connaissances mais aussi les services, au bénéfice de tous. Mais le concept de Big data reste assez hermétique pour les citoyens non-initiés en ce qu’il englobe une variété de sources et de données, qu’il s’agisse de données géographiques, climatiques, statistiques, liées au transport, à la santé, aux finances et d’usages. Qu’appelle-t-on “Big data” ? Comment sont-elles constituées ? Quels apports attend-t-on de ces nouvelles ressources pour les domaines des biosciences ? Quels enjeux éthiques suscitent les Big data pour les biosciences, mais aussi pour les décideurs politiques et pour les citoyens ?

 

Afin de clarifier les concepts de référence, les pratiques actuelles à l’œuvre derrière ces concepts et les défis, présents et à venir des Big data en biosciences, nous aborderons ces différents aspects au travers de deux présentations d’experts du domaine, d’exemples concrets, et durant les débats qui suivront avec les participants.

 

[1] Communication de la Commission Européenne : Vers une économie de la donnée prospère (COM/2014/0442 final), et document de travail accompagnant la communication (SWD(2014)214 final)

 


Big Data et innovations thérapeutiques – 4 mars 2021, en visioconférence

 


Animatrice
  • Emmanuelle Rial-Sebbag, Juriste, Directrice de recherche INSERM, CERPOP – UMR 1295, INSERM – Université Toulouse III Paul Sabatier, Responsable de l’équipe BIOETHICS, Chargée de cours à la Faculté de Médecine, Responsable de la Chaire UNESCO « Éthique, Science et Société », Responsable de la Plateforme Ethique et Biosciences (Genotoul Societal).

 

Intervenants
  • Fabien Despas, Docteur, Maître de conférences des Universités – Praticien Hospitalier, Université Toulouse III Paul Sabatier, CHU de Toulouse, Coordonnateur du Bureau des Essais Clinique Institut Universitaire du Cancer de Toulouse – Oncopôle, CHU de Toulouse.
  • Anne-Marie Duguet, Maître de conférences Émérite Université Toulouse III Paul Sabatier, Equipe BIOETHICS, CERPOP – UMR 1295, INSERM – Université Toulouse III Paul Sabatier.

 

Les données font partie intégrante de la démarche scientifique et de la recherche médicale en tant que telle depuis toujours, mais ces dernières années le développement croissant des nouvelles technologies a vu ce domaine évoluer avec l’émergence des Big Data. Ces données massives nécessitent des capacités de collecte, de stockage et d’utilisation sans précédent, qui au-delà des aspects techniques soulèvent un ensemble d’enjeux éthiques essentiels (ex : qualité des données recueillies, modalités d’accès, types de traitements…). L’innovation thérapeutique est directement impactée par ces Big Data, que ce soit en termes de capacités ou d’orientations de la recherche. Cela vient entre autres de leur quantité et de leur diversité mais également de l’ouverture de ces données à la communauté scientifique et de leur possible réutilisation.

 

Quels sont les apports des Big Data à l’innovation thérapeutique ? Quels outils peuvent être développés pour favoriser l’intégration et le traitement de ces données ?  Quels en sont les limites et les enjeux éthiques qui en découlent ? Nous proposons d’aborder cette thématique au travers de deux interventions d’experts du domaine, suivies d’un débat avec les participants.

 


Enjeux socio-économiques des Big Data – 20 mai 2021, en visioconférence

 


Animatrice
  • Laurence Mabile, Ingénieur de recherche, Docteur en biochimie, Université Toulouse III Paul Sabatier, CERPOP – UMR 1295, Université de Toulouse, INSERM, UPS, Equipe BIOETHICS et Equipe EQUITY, Membre de la Plateforme Ethique et Biosciences (Genotoul Societal).

 

Intervenants
  • Michelle Kelly-Irving, Épidémiologiste, Chargée de recherche INSERM, CERPOP – UMR 1295, Université de Toulouse, INSERM, UPS, Responsable de l’équipe EQUITY, Directrice de l’IFERISS.
  • Bertrand Monthubert, Conseiller régional délégué à l’enseignement supérieur et à la recherche, Président d’Occitanie Data, Membre du groupe “Gouvernance des données” du Partenariat Mondial de l’Intelligence Artificielle.

 

Les Big Data, ou données massives, se développent aujourd’hui à tous les niveaux que ce soit en termes de capacités de collecte, de stockage et d’analyse ou d’applications à des domaines variés. Au-delà des aspects règlementaires, cette évolution n’est pas sans impact sur son environnement et notamment au niveau socio-économique. L’accès à cette multitude de données peut être source de développements socio-économiques vis-à-vis de secteurs scientifiques, technologiques ou financiers (ex : augmentation des connaissances, élaboration de modèles, mises en applications…) ; et être à la fois source d’interrogations sur la fiabilité de ces données et les risques que celles-ci sont susceptibles d’engendrer.

 

Ces Big Data et les analyses qui en découlent sont-elles représentatives de la diversité socio-économique existante ? Cela peut-il avoir un impact sur l’évolution de la science ou la confiance portée aux concepteurs d’applications ou de technologies ? Les données manquantes ou inaccessibles ne peuvent-elles pas engendrer des biais d’analyses dont nous ne mesurons pas encore les impacts ? Nous proposons d’aborder cette thématique au travers de deux interventions d’experts du domaine, suivies d’un débat avec les participants.