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Atelier 2009

L’information génétique humaine est-elle particulière ?

Cet atelier s’insère dans les manifestations des états généraux de la bioéthique organisés au plan national dans le cadre de la préparation de la révision des lois de bioéthique prévue en 2010. L’un des objectifs de ces états généraux est de “Réfléchir ensemble au sens que l’on souhaite donner aux progrès de la science et de la médecine, et s’accorder sur des valeurs communes pour la société”. Ainsi, à partir d’éléments issus de l’atelier 2008 sur “Les enjeux éthiques des usages des tests génétiques : de l’exception à la banalisation” et des deux premiers volets de l’atelier 2009 sur “L’information génétique à la portée de tous” et “Le statut de l’information génétique dans la société” une contribution est rédigée et envoyée avant la clôture de ces états généraux prévue lors d’un colloque national à Paris le 23 juin 2009.

  • Volet 1 – L’information génétique à la portée de tous
  • Volet 2 – Le statut de l’information génétique dans la société
  • Volet 3 – Utilisation de la génétique dans le cadre judiciaire et administratif

Programme

Synthèse

L’information génétique à la portée de tous – 5 Mars, Faculté de Médecine, Toulouse

Animatrice
  • Anne Cambon-Thomsen, Médecin généticienne, Directrice de recherche émérite au CNRS, UMR 1027 Inserm et Université Paul Sabatier – Toulouse III, Responsable de la Plateforme Genotoul Societal et Présidente de la Société Française de Génétique Humaine
Intervenants
  • Pascal Ducournau, Sociologue, Maître de conférences, UMR 558 Inserm, Université de Toulouse et CUFR JF Champollion, Albi
  • Lluis Quintana-Murci, Biologiste, CNRS – FRES 2849, Institut Pasteur, Paris
  • Emmanuelle Rial-Sebbag, Juriste, Chargée de recherche, UMR 558 Inserm et Membre de la Plateforme Genotoul Societal

En France, sur les 12 000 maladies héréditaires d’origine génétique recensées, près de 1 000 peuvent aujourd’hui faire l’objet d’un test de dépistage reposant sur les outils de la biologie moléculaire. Ces tests ne sont accessibles que sur prescription médicale et dans les seuls cas prévus par le Code de la santé publique depuis la loi du 6 août 2004 et le décret du 4 avril 2008 : diagnostic d’une pathologie génétique, y compris prénatal, mise en évidence d’un ou plusieurs gènes de susceptibilité à une maladie chez une personne potentiellement concernée, ou adaptation de la prise en charge médicale en fonction de caractéristiques génétiques – ce que l’on nomme la pharmacogénétique. Si la prescription de ces tests est largement régulée dans les droits nationaux, il en va différemment de l’encadrement de leur accès direct par les personnes privées, alors même que nous assistons à une offre croissante de ces tests directement au public par des entreprises commerciales. Cette offre diagnostique par Internet échappe de facto au cadre juridique national et au système de santé. Elle nécessite une réflexion et sans doute une régulation particulières. Si juridiquement les tests génétiques restent soumis au paradigme du diagnostic, cette vision s’oppose à la forte demande sociale des sujets de droit de pouvoir avoir accès directement à des informations sur leur santé.

Les valeurs juridiques qui devront dès lors être abritées sont d’une part la liberté individuelle et d’autre part les limites posées par l’Etat au nom de la santé publique. Les test génétiques servent également en dehors du champ de la santé et peuvent être utiles afin de retracer nos origines. A ce propos le National Geographic pilote un projet intitulé “Genographic” qui se compose de deux volets, histoire des origines des migrations humaines et projet de recherche. Ce projet soulève de nombreuses questions éthiques et principalement celle de la reconnaissance de la différence au sein de l’espèce humaine. Enfin sur le plan social il est nécessaire d’analyser les stratégies marketing qui sous-tendent les offres de ces entreprises, ainsi que d’analyser les conséquences produites dans le champ de la bioéthique. D’une part une déterritorialisation de la bioéthique au-delà des frontières juridiques nationales peut être observée. D’autre part les conséquences en terme de régulation des ces tests doivent être évaluées.

Le statut de l’information génétique dans la société – 28 mai, Hôtel de Région, Toulouse

Animateur
  • Joël Gellin, Généticien, Directeur de recherches à l’INRA, Auzeville
Intervenants
  • Pascal Borry, Philosophe, Unité d’éthique biomédicale, Faculté de médecine – Université Catholique de Louvain
  • Anne Cambon-Thomsen, Médecin généticienne, Directrice de recherche CNRS, UMR 558 Inserm, Responsable de la Plateforme Genotoul Societal et Membre du Groupe Européen d’éthique des sciences et des nouvelles technologies
  • Isabelle De Lamberterie, Juriste, Directrice de recherche au Centre d’études sur la coopération juridique internationale, Poitiers-Paris

Après avoir envisagé lors du premier volet de l’atelier 2009, les modalités d’accès à l’information génétique et notamment l’accès libre aux tests génétiques dans le cadre des propositions de tests sur internet, ce volet se penche sur les différentes visions de l’information génétique rencontrées dans la société, qui découlent du statut que l’on accorde à cette information et du point de vue que l’on adopte à son sujet. Les dimensions multiples de cette information et ses diverses utilisations ou les propriétés qu’on lui reconnaît ou les rôles qu’on lui fait jouer en font une sorte de figure aux facettes variées. Le scientifique peut y voir une boîte à questions, une source de projets scientifiques porteurs : elle doit donc être accessible !

Le patient y voit une boîte à réponses : elle doit être interprétée et elle doit être protégée au titre du secret médical, mais aussi être exploitée pour des progrès médicaux. Mais à titre individuel avec qui peut-on, doit-on la partager ? Le médecin y voit un outil dans l’arsenal de la démarche diagnostique, par exemple. Mais l’information génétique n’est-elle qu’une donnée de santé ? Et est-elle une donnée de santé comme les autres? Les familles affectées de maladies génétiques y voient tantôt un fardeau, tantôt un élément de choix, toujours une source d’interrogations. Le juriste peut se demander où s’arrête le corps et où commence l’information quand il s’agit des éléments biologiques source d’ADN, support de l’information génétique. Ou s’interroger sur les spécificités de la protection intellectuelle dans ce domaine.

L’industriel y voit une source de développements et de profits ; elle doit être protégée au titre de la propriété intellectuelle pour pouvoir assurer ces développements nouveaux. Que peut-on breveter ? Où commence l’invention lorsqu’il s’agit d’information génétique ? Le journaliste peut y voir une « boîte à scoop » : que d’articles sur « les gènes de… ». L’artiste s’en inspire et la génétique récréative prend son essor. Le politique en parle aussi et parfois l’information génétique se glisse dans les arguments de campagne…. L’on se refuse à penser que d’aucuns, assureurs, employeurs pourraient y voir un moyen de discrimination puissant. Le législateur veille, on espère… mais qu’existe-t-il au niveau international ? Sur ce fond les questions qui surgissent peuvent être : que faut-il protéger, qu’il s’agisse de la confidentialité, de la propriété intellectuelle, de l’autonomie ou de la liberté?

Utilisation de la génétique dans le cadre judiciaire et administratif – 9 Juillet, INRA, Auzeville

Animatrice
  • Emmanuelle Rial-Sebbag, Juriste, Chargée de recherche, UMR 558 Inserm et Membre de la Plateforme Genotoul Societal
Intervenantes
  • Anne-Marie Duguet, Maître de conférences des Universités, Praticien hospitalier au CHU de Toulouse, Médecine légale, bioéthique et droit de la santé
  • Sophie Paricard, Maître de conférences des Universités en droit privé, CUFR JF Champollion, Albi
  • Myriam Sabatier, Directrice adjointe du Laboratoire de Police Scientifique de Toulouse

 

Les volets précédents de l’atelier se sont intéressés aux aspects de l’information génétique en lien avec la santé et l’accès individuel à cette information ainsi qu’aux mesures de protection soit au titre de la confidentialité des données de santé, soit au titre des mesures de protection intellectuelle en vue de développements industriels et innovants pour l’exploitation des connaissances nouvelles apportées par l’information génétique.

Ce troisième volet permet d’aborder les points suivants : L’information génétique comme outil dans la recherche de la vérité ? De quelle preuve parle-t-on ? Quelle est l’organisation autour de ce type d’examen dans le cadre médico-légal ? Qui choisit ? Qui demande ? Peut-on refuser ? L’accès des tests de paternité sur internet change t-il la donne, dans ce domaine ? La génétique des populations s’est-elle introduite dans le cadre judiciaire ? Y a-t-il des dérives possibles ? Comment sont envisagés les aspects de protection concernant l’information génétique humaine par rapport à d’autres types d’information dans le domaine judiciaire ? Les enjeux des bases de données et d’échantillons dans ce cadre sont-ils les mêmes que pour les bases de données en santé ? En recherche ? Les bases de données de recherche peuvent-elles être accessibles à la justice ? A la police ? Les bases de données génétiques dans le domaine de la justice, de la police peuvent-elles être accessibles pour des utilisations en recherche ? Quels sont les enjeux de l’information génétique dans le domaine administratif (faisant référence aux débats ayant eu lieu sur l’utilisation de la génétique dans le cadre du regroupement familial, avec entre autre l’avis du CCNE N° 100 “Migration, filiation et identification par empreintes génétiques »).

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