Societal | Atelier 2012
Génotoul Sociétal Éthique & Biosciences Enjeux sociétaux liés à la génomique et aux biotechnologies
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Atelier 2012

“Des cellules et des gènes pour soigner : enjeux éthiques”

Le développement galopant des technologies de séquençage des génomes dites de nouvelle génération, associé à la diminution conséquente des coûts impliqués, ouvre la voie à des applications que l’on n’imaginait pas aussi proches il y a quelques années, en particulier en ce qui concerne le génome humain. Quelles sont les conséquences de cette capacité de séquençage intégral du génome (génome entier) ou de l’ensemble des parties du génome correspondant aux gènes eux-mêmes (exome entier) pour quelques centaines d’euros ? Qui propose ce séquençage ? Qui le réalise, qui le demande et qui s’en sert ? De quelles données parle-t-on : données “brutes” au sortir de la machine, données organisées, données interprétées ? Y-a-t-il des risques associés à une telle capacité à générer des données génétiques sur les personnes ? Comment gérer l’accès et que devient la notion d’anonymat ? Nos régulations actuelles sont-elles suffisantes ? Ces développements changent-ils la perception de la génétique dans la société ? Quels changements apportent-ils à la pratique des professionnels de santé, de l’industrie ou de la recherche concernés ? Ces questions seront abordées en 3 volets complémentaires.


  • Volet 1 : Quelle recherche et quelles applications pour la thérapie cellulaire et la thérapie génique ?
  • Volet 2 : Quels principes pour encadrer l’innovation thérapeutique ?
  • Volet 3 : Les cellules et les gènes, entre espoirs et possibles : les enjeux économiques

Quelle recherche et quelles applications pour la thérapie cellulaire et la thérapie génique ? – 9 février, Hôtel de région, Toulouse


Animatrice
  • Bettina Couderc, Professeur des Universités, Vacataire de l’Institut Claudius Regaud, Spécialisée en biotechnologies et Responsable d’une équipe de recherche sur le microenvironnement tumorale appartenant à l’EA 4553

Quels principes pour encadrer l’innovation thérapeutique ? – 5 avril, Faculté de Médecine, Toulouse


Animatrice
  • Emmanuelle Rial-Sebbag, Juriste, Chargée de recherche, UMR 1027 Inserm et Université Paul Sabatier-Toulouse III, Membre de la Plateforme Genotoul Societal
Intervenants
  • Alessandro Blasimme, Post-doctorant en philosophie, UMR 1027 Inserm et Université Paul Sabatier-Toulouse III
  • Aurélie Mahalatchimy, Doctorante en droit, UMR 1027 Inserm et Université Paul Sabatier-Toulouse III, IRDEIC Université Toulouse I Capitole

Les termes d’innovations thérapeutiques véhiculent de l’espoir pour de nombreux patients. Or, derrière le processus d’innovation, se cache un long chemin semé d’embûches tant sur le plan scientifique que sur le plan technique. De ce fait, la mise sur le marché des produits de thérapies innovantes reste longue et répond à une logique assez différente de celle bien connue pour les médicaments plus classiques. Dans ce contexte particulier, il revient à l’encadrement normatif d’encourager l’innovation tout en lui posant des limites. A. Mahalatchimy nous montre comment ces produits de thérapies innovantes ont émergé dans le droit et quels sont les principes juridiques qui ont conduit l’élaboration de la réglementation en vigueur. En sus de la création d’institutions spécifiques en charge de l’évaluation, de la mise sur le marché et de la surveillance de ces produits, le droit a également été contraint d’aménager ses principes d’utilisation des éléments du corps humain pour permettre à l’innovation de se réaliser tout en respectant le statut humain de certains éléments qui composent ces nouvelles thérapies (ex. thérapie cellulaire).

Les normes ont également eu à se préoccuper de la question : jusqu’où peut-on aller dans l’utilisation des techniques des thérapies innovantes ? A. Blasimme prend l’exemple de l’amélioration de l’humain (human enhancement) pour s’interroger sur les valeurs qui sous-tendent les applications de l’innovation à l’humain. Il explore comment et pourquoi l’homme a toujours souhaité améliorer ses performances et comment cette question est réinterrogée à la lumières des thérapies innovantes. Il montre comment, à partir d’une même technique, des applications en dehors du cadre strict de la thérapie se font jour et il aborde la question de savoir si ces nouvelles applications sont souhaitables, voire acceptables, par la société.


Les cellules et les gènes, entre espoirs et possibles : les enjeux économiques – 24 Mai, INRA, Auzeville


Animatrice
  • Anne Cambon-Thomsen, Médecin généticienne, Directrice de recherche CNRS, UMR 1027 Inserm et Université Paul Sabatier – Toulouse III, Responsable de la Plateforme Genotoul Societal
Intervenants
  • Anne-Marie Duguet, MCU/PH, Droit de la santé et bioéthique, Faculté de Médecine, Toulouse
  • Thomas Roche, Avocat, Grenoble

Après l’état des lieux réalisé lors des volets précédents de l’atelier 2012 sur les enjeux scientifiques et médicaux des thérapies géniques et cellulaires, sur les régulations de ces nouveaux produits de thérapie issus de l’humain et sur l’analyse des facettes de la réflexion philosophique au sujet des limites entre thérapie, réparation, régénération et amélioration, nous abordons lors de ce troisième volet de l’atelier certains aspects des enjeux économiques qui se profilent. Ceux-ci s’appuient notamment sur les possibilités de structurer et d’entretenir des banques de cellules, ou tissus qui constituent le socle des thérapies à développer.

Quelles sont les questions que se posent les entreprises de biotechnologies actives dans ce créneau, quelle place faire à l’entreprise par rapport au service public dans ces biobanques à visées thérapeutiques ? Comment informer sur l’incertain ? Prendre en compte des développements prometteurs mais non encore avérés, est-ce une stratégie efficace ? Quels sont les risques de marchandisation ? Que se passe-t-il en France et ailleurs dans ce domaine ? Que veut dire l’information loyale et adéquate ? Entre la naissance de l’espoir thérapeutique, la réalité des développements scientifiques, la symbolique du corps conservé et régénéré, les développements industriels et les valeurs de partage et de don qui sous-tendent la tradition d’utilisation des éléments du corps humain en thérapie, comment naviguent les divers acteurs en présence ? Et autour de quels enjeux se cristallisent les tensions? En s’appuyant sur l’exemple de l’utilisation de sang placentaire et de cellules de cordon ombilical à partir de banques de telles cellules ces enjeux apparaissent dans toute leur actualité, ainsi que la diversité des positionnements qu’ils suscitent.